"Gastro".....det første besøg

Ultimo oktober/ primo november 2016

Det er nu en uge siden,  jeg blev indlagt på Kirurgisk Medicinsk Gastroenterologisk afdeling på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg. Jeg nåede lige at vende ambulatoriet dagen før til en ubehagelig kikkertundersøgelse, men et døgn efter måtte jeg via lægevagten og akutmodtagelsen indlægges med høj feber, utallige blodige afføringer, dehydrering og en medicinering, der ikke havde den store effekt. Jeg er 48 år og har aldrig i mit liv været "indlagt" for andet end de børnefødsler, jeg selv har lagt krop til. Pludselig befandt jeg mig i et parallelunivers med et rasende monster dybt nede i katakomberne af mit tarmsystem.

 

Det viser sig, at jeg har båret på en sovende drage, ikke ulig Hobittens Smaug i det Ensomme Bjerg, der uvis af hvilke årsager, er blevet vækket til live. "Vi" forsøgte straks at dæmpe raseriudbruddet med prednisolon, binyrebarkhormonet med de mange bivirkninger, for at lukke munden på ham. Han knurrede, vred sig og lod sig kun delvist dæmpe af medicinen. Selv var jeg hurtig til at glemme dragen. Jeg var høj og lidt opstemt af prednisolonen til trods for, at overlægen grundigt skitserede det videre scenarie for mig, i fald medicinen ingen effekt havde.....operation, pouch, stomi.....nye fremmedord jeg skulle tilegne mig i mit parallelunivers.

 Jeg læste alt, hvad jeg kunne finde om sygdommen, så youtube videoer af amerikanere med samme lidelse, meldte mig ind i Colitis-Crohn Foreningen, fandt bøger på nettet om tarmvenlig kost, skrev mails, sms'er og var i det hele taget en smule manisk i et forsøg på at kontrollere det,  jeg ikke kunne kontrollere. I paralleluniverset kørte jeg med større og større sikkerhed rundt med dropstativet, blev øvet i at balancere med bækkener på toilettet, tygge min mad 116 gange og drikke skrækkelige proteindrikke. På min 4-sengsstue med seje vestjyske kvinder, trak vi kun sjældent i den røde snor. Jeg, der ellers også er ramt af "behøver-ingen-hjælp-syndromet", blev pludselig foregangskvinde i at bede om ting, der kunne forsøde tilværelsen her på "Gastro-stuen", hvor der er langt mellem stjernestunderne; "Vi vil gerne have vores fjernsyn tilbage", "Vi vil gerne have hjælp til at få Jonna ud af sengen", "Grethe synes, at de røde hospitalstrusser er for løse" osv. osv.

 Så fik jeg feber. Bare en lille smule. Og lidt for hyppige afføringer. Min drage havde ikke lagt sig til at sove. Han havde stadig et øje på klem, og nedturen ramte mig som en hammer...........

 .....Det var fredag, og jeg havde ligget  på "Gastro" i en lille uges tid. Jeg var så overbevist om egen bedring, at jeg sorterede mit tøj om morgenen, forberedt på at rejse ud af paralleluniverset og hjem i den genkendelige virkelighed udenfor murene. Overlægen delte ikke min overbevisning. Han har kendt mange drager gennem årene og ved formentlig, hvornår de sover, og hvornår de bare slumrer.  Jeg fik ikke lov at komme hjem. Vi skulle prøve en anden type medicin. I baghovedet dukkede rædselsscenarierne op igen, og jeg fik ondt af mig selv - rigtig ondt af mig selv - ved tanken om, at "vi" måske er ved at løbe tør for dragesovemidler.

 ......I dag er det søndag. Jeg fik den første dosis af den nye medicin i fredags. Jeg venter. Og venter. Og håber.......

 .....Jeg har grebet til musikken som en mulig vej til at dysse min drage ned. Jeg veksler mellem alt fra jazz til indiepop og La Boheme på spotify. Han reagerer, viser det sig, på en god Bossa nova. Jeg hvisker til ham, at vi er på Ipanema, og hans tørre skæl rasler let i brisen. Jeg våger over ham som over et febrilt barn. Sov. Bare sov. I morgen får vi besøg af overlægen.

 

 

 

leneog@colitisdragen.dk

Lene og dragen

Udskrivelse.....

 Medio november 2016

Det blev mandag. Weekendens grå og våde omslag trak sig tilbage til fordel for en blid solopgang over byggepladsen foran sygehuset og Esbjergs røde tegltage i Østergade. Man kan vænne sig til meget. Også udsigter.

 Natsygeplejerskerne havde forladt os til fordel for dagens vogtere. Denne skare af gode, hvide væsener, der ubemærket afløste hinanden, fra mørkets hviskende feer på kattepoter, der med blide stemmer skyllede venfloner med nattesyn til smilende morgenfriske feer med skarpt indstillede plejersyn.... hænder der klemte en nervøs hånd, trøstende ord eller galgenhumor doseret præcis i de mængder, som hver patient kunne have behov for.

 Min drage havde formået at holde sig i ro både lørdag og søndag. Eller havde jeg formået at holde den i ro?Jeg havde nedsat mine "toiletbesøg-med-bækken" til enkeltstående morgenbegivenheder uden blod. Mit blodtryk var nogenlunde stabilt og feberen forsvundet. Dropstativet blev fjernet fra fodenden af hospitalssengen. Til sidst fjernede de også den venflon, som de seneste 10 dage havde forsynet mig med intravenøse og "helbredende" eliksirer. Jeg var fortrøstningsfuld , men ikke overstadig, da jeg afventede stuegang mandag formiddag.

 Ved 11-tiden kom overlægen. Alle overlægerne på "Gastro" bærer kittel, briller og skæg. Det er kun mængden af grålige stænk, der afgør en mulig forskel i alder og anciennitet. Den meget gråsprængte overlæge stillede sig ved fodenden af sengen. "Du har det bedre,  det ser ud som om,  den nye medicin har en effekt", konstaterede han, hvortil jeg nikkede sammentykkende. I den efterfølgende samtale blev det slået fast, at jeg måtte udskrives til egen bopæl, at vores USA-tur i julen måtte aflyses, at jeg ville være træt et stykke tid frem, at jeg skulle holde øje med forskellige fysiske alarmsignaler fra kroppen, og at jeg stadig var i medicinsk behandling længe endnu...........men jeg måtte tjekke ud af paralleluniverset for at vende hjem til en lidt usikker fremtid i virkelighedens verden med en kolerisk, sensibel, slumrende drage i bugen.

 I sygehuselevatorens transit gik jeg fra at være en "colitpige" på 2. etage til at være en almindelig kvinde med familie og fuldtidsjob med udstigning i stueetagen, hvor en lille klokke officielt bekendtgjorde min tilbagevenden til egen tilværelse. Det var næsten som at blive sit gamle jeg igen. Og så alligevel slet ikke. 

leneog@colitisdragen.dk

Lene og dragen

Hjemme igen......

Medio november 2016

Kroppen nægtede at foretage sig ret meget andet end at ligge på langs, evt afbrudt af små overkommelige huslige opgaver. 10 dages indlæggelse kræver restitution! - råbte min krop indigneret, når jeg bevægede mig stakåndet op og ned ad trapper eller sejlede rundt i huset som en fuld. Så jeg lyttede - delvist - besvarede sms'er og mails i et evigt flow til bekymrede og omsorgsfulde mennesker i en omgangskreds, der tilsyneladende voksede lidt dag for dag. Jeg havde usædvanlig god tid til at overveje mine julegaveønsker og fandt frem til, at mit allerhøjeste ønske denne jul ville være et digitalt øretermometer til 549 kr fra Apoteket(!)

 I den samme uge blev Trump valgt som præsident og Leonard Cohen drog sit sidste suk, og verden stod på ingen måde stille, men i min mave var der ro, som om dragen havde besluttet sig for at sove de retfærdiges søvn ovenpå det frådende udbrud en uge forinden. Jeg læste "Elsk din tarm" og "Tarme med charme", mens jeg kluklo over det fantastiske billedsprog, som den tyske Giulia Enders anvender for at formidle sin viden om det undervurderede organ. Jeg tjekkede fødevarelister i Low FODMAP diet 1-2, fandt opskrifter og serverede bløde, nænsomme retter af fisk og dampede grøntsager for mit monster, der fortsat lod til at sove dybt. I lyset af dette samt ønsket om en form for snarlig normal tilstand, skrev jeg et optimistisk udkast til min arbejdsgiver, hvori jeg bekendtgjorde, at jeg mente at kunne genoptage mit job i et omfang af ca. 2/3 fra den førstkommende mandag.

Da ugens slutning nærmede sig, kunne jeg gå tur i skoven med min hund uden at tabe pusten helt. Jeg var ikke længere nervøs for at mangle et toilet, mens vi sjoskede af sted i det blå tusmørke, når de fleste andre hundeluftere var på retræte. Sådan fandt vi os selv, min hund og jeg, på en åben græsmark i skoven, da der til ære for os åbenbarede sig et skræmmende og fantastisk syn bag de næsten nøgne og sorte træer; en gigantisk, orangerød, orientalsk og eventyrlig superfuldmåne! I ugen der fulgte, skulle jeg komme til at genkalde mig dette scenarie mange gange, men da var rollerne besat af Skt. Jørgen, hans ædle ganger og den frygtelige drage. Alle andre deltagere på kamppladsen forsvandt en for en, og dermed var ridderen fuldstændig overladt til sig selv og sin egen vilje til sejr.

 

 

 

leneog@colitisdragen.dk

Lene og dragen

Alene på arenaen

Ultimo november 2016

Det blev en periode i stor splittelse. Min hjerne, overraskende skarp og hurtig, kastede sig med dødsforagt ud i genoptagelse af arbejdet. Mange kilometer bagude kom min krop halsende efter; svimmel, træt og mørbanket af de få timers nattesøvn. Undervejs mødte jeg op til "optankning" på gastroenterologisk ambulatorium: Et surrealistisk science fiction univers med grå otiumlænestole i plast, slanger, dropmaskiner og vekslende "kunder", der redegjorde for deres seneste afføringsmønster i lavmælte samtaler med sygeplejersker, der indtastede alle data på computere.

 Og dragen? Den begyndte pludselig at røre på sig....til trods for optankning.Jeg gik fra 2 til 4 til 6 til 8 og 9 toiletbesøg i døgnet. Det var den helt forkerte vej, og jeg forstod det ikke.

At være prinsessen, der skal reddes og den kæmpende ridder i een og samme person, kan volde problemer. Er man offer eller hjælper? Er man sårbar eller stærk? Under alle omstændigheder forsvandt de tilskuere, der i starten havde dannet opløb omkring kampen mod dragen. De fleste vendte tilbage til egne hverdagsproblematikker og sysler. De efterlod tomme plastikbægre og popcorn, da de gik...enkelte sneg sig ovenikøbet til at henkaste et lille "buh" rettet mod Skt. Jørgen, der endnu ikke havde fået kontrol over dragen. Det blev ensomt på arenaen. Prinsessen græd, men Skt. Jørgen insisterede på, at speltbrød og hokaido var en del af en forhandling om fredsaftale. Seværdigt var det under ingen omstændigheder, og Skt. Jørgen gik en tøjstørrelse ned og fik mørke rande under øjnene. Sad der en eller to standhaftige supporters på de bageste rækker endnu? Jeg håbede det.

 Formentlig med angsten lysende ud af øjnene og dragen på nakken sad jeg, da derouten var på sit højeste, til en samtale med min pårørende og blev heldigvis mødt af en erfaren sygeplejerske, der forstod, at vi måtte handle i stedet for at snakke. Afføringsprøver, overlæge og nye undersøgelser blev sat i værk. Jeg havde skrevet mig navnet på denne ambulatoriesygeplejerske bag øret og gik derfra med en klar fornemmelse af, hvor vigtigt det er, at man møder de rette mennesker på det rette tidspunkt....

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

leneog@colitisdragen.dk

Lene og dragen

Sygdom uden ende......

Medio december 2016

 ...for nu at vende tilbage til Skt. Jørgen, så måtte både han, prinsessen og dragen bukke under for en uventet og uvelkommen gæst i form af en destruktiv og drænende bakterie. Kampen blev aflyst i tre uger, og det gule karantæneflag blev hejst. Alle kombattanter lå med ansigterne i gruset, grønlige og gispende med mavekramper og kvalme. Sponsorerne var Coca Cola Company og Mou Supper. Der var ingen diæt. Der var ingen nåde. Bedst som man forsøgte sig med en kur, forvoldte bakterien blot mere ravage, og man måtte forsøge sig med nye midler. Selv kuren forvoldte nye prøvelser for de i forvejen udasede tarme, og til sidst var ingen længere sikker på, hvad der var coltisdrage, clostridium difficile eller antibiotika i en række af åbnede og uåbnede babushkadukker......eller Pandoras æsker....

 Da vi nærmede os årets korteste dag, var der trods alt så meget bedring at spore, at jeg kunne fungere nogenlunde normalt i dagtimerne. En tidlig lørdag morgen befandt jeg mig endnu en gang under en spektakulær måne, denne gang på en mørk strand langt ude vestpå med havets konstante brusen som lydkulisse. Månen lyste bleg og distanceret fra en kulsort himmel, og kun de hvide striber i havoverfalden gav genskin. Iført gummistøvler, mobiltelefon og hund kunne jeg således blot føle mig uendelig lille, mens jeg betragtede universets kræfter og deres samspil. Nogle gange har man brug for at kende sin plads.

Da jeg senere samme morgen stod foran spejlet, stirrede mit eget måneansigt udfordrende tilbage på mig. Det havde sneget sig ind.....havde ligesom ubemærket bygget sig op gennem mange ugers indtag af prednisolon. Det var på samme tid velkendt og fremmedartet med de nu dybtliggende øjne og brede kindben.......med mine tynde arme og ben kunne jeg muligvis foretage et karriereskifte og forsøge mig som casting materiale til den nye Star Wars film. Hvor mange monstre kan man egentlig indeholde på en gang?

Ville julens forestående familiebesøg få folk til at hviske i krogene? Ville jeg kunne indtage nogetsomhelst ved de veldækkede borde, eller kunne en skefuld risalamande sende mig ud til tælling? Kunne det hjælpe at gå i kirke...... og skulle nytårsaften 2016 fortrinsvis foregå på toilettet? Det var med blandede følelser og mange ubekendte faktorer, at jeg - og min familie - ville gå på juleferie i år.

leneog@colitisdragen.dk

Lene og dragen

Faldstamme

Ultimo december 2016 og primo januar 2017

 "En faldstamme er et lodret afløbsrør, der sikrer afløb fra boliger i flere etager, eksempelvis et 2-planshus med bad på øverste etage eller fra boliger i en etageejendom. Faldstammer anvendes til transport af spildevand, typisk fra ejendommens køkken og bad, til kloakken." Wikipedia

 Julen indtraf og antibiotikakuren afsluttedes. Både juleaften og juledagene forløb over al forventning og med ganske få toiletbesøg. Overstadig af undren og lettelse genoptog jeg således sociale aktiviteter, forlængede mine aftener til kl 23 + og gik i biografen for at se en film. Jeg nåede lige akkurat at glæde mig over, at "vi" tilsyneladende var sluppet af med vores ubudne bakteriegæst......min colitisdrage og jeg.

Som ugen gik, og nytåret nærmede sig eskalerede toiletbesøgene ligefrem proportionalt med uroen i maven. Således måtte jeg d. 31. december kl. 16 se i øjnene, at jeg var vendt tilbage til en tilværelse som Dr. Jekyll og Mr. Hyde. Fra kl. ca. 07 om morgenen indtil kl 16 - 18 kunne jeg agere omgængelige Dr. Jekyll, være social, gå på arbejde, ordne indkøb, være mor og ægtefælle. Når solen gik ned indtog skrækkelige Mr. Hyde pladsen. Han var plaget af mavekramper og kvalme og derfor asocial, doven, træt og nærtagende. Åh, hvor ville det være skønt at kunne være Dr. Jekyll 24 -7. Desværre kunne de på Gastroenterologisk Ambulatorium blot bekræfte mine bange anelser. Clostridiumbakterien var ikke udraderet. En ny og langsigtet antibiotikakur var påkrævet, og jeg føjede endnu engang et utal af tabletter til mit i forvejen store forbrug.

Siden da har jeg tænkt på min krop som en faldstamme. Både hvad angår form og funktion. Beslægtede ord er afløbssrør og kloakrør. Jeg indtager noget på det øverste plan og transporterer,  oftest uden ventetid, spildevandet direkte til kloakken. Alt på min krop peger tilmed nedad, så ingen kan være i tvivl om i hvilken retning, der skylles ud. Dertil kommer lydene. Det pibler, bobler og plasker derinde indtil den endelige exit i vandkaskader på nederste etage.  Indimellem snyder jeg tyngdekraften og lægger mit lodrette afløbsrør i en vandret positur på min foretrukne sofa. Derved opnås en midlertidig udsættelse af slutfasen. Skal jeg skrue ned for risene, der koger i køkkenet eller blot sætte mig i en 90 graders stilling for at hjælpe min søn med lektierne, fungerer faldstammen igen, og jeg iler straks til nærmeste kloakudgang. Ingen makeup, intet tøj, selv ikke humor, vid eller charme kan skjule, at jeg er reduceret til et rør. Spørgsmålet er, hvornår det også åbenbarer sig for andre...? Vil jeg stadig modtage invitationer til spisning om aftenen? Vil jeg nogensinde kunne nyde at gå på restaurant? Vil det kunne lade sig gøre at drikke alkohol? Eller at rejse? (Åh, hvor jeg savner at rejse....!)

Hvem gider, at være sammen med et rør?

Der er intet sexet ved at være en faldstamme.

 

 

Leneog@colitisdragen.dk

Lene og dragen

"Gastro".......det andet besøg

Medio januar 2017

Det er nu halvandet døgn siden, at jeg blev indlagt på Gastroenterologisk afdeling på Sydvestjysk Sygehus.....for anden gang.  

 Efter endnu en kikkertundersøgelse blev det besluttet, at mine tarme trængte til et medicinsk boost. De havde ikke rigtigt artet sig som forventet....var ligesom ikke rigtig i bedring, ro havde de heller ikke fået pga. clostridium bakterier..........ingen skønhedssøvn på indersiden ....(eller ydersiden), man kunne med andre ord kigge langt efter "tarme med charme", og colitisdragen var selvsagt ved at være godt gnaven.

Med slæbende skridt og en lille trolley fik jeg fundet tilbage til den tidligere besøgte afdeling en fredag kl 9. Uden synderlig begejstring havde jeg udover weekendens indlæggelse givet efter for lægens anbefaling om at sygemelde mig i 2 uger for at give plads til en rekonvalescensperiode for mine tarme. Ingen tog rigtig notits af trolleyen og jeg, som pga. underbemanding i første omgang blev henvist til opholdsstuen, hvor vi delte en uvedkommende tenniskamp med en ældre mand i 30 minutter. Efter endnu en høflig forespørgsel på indlæggelse blev jeg, med yderligere 10 minutters ventetid, gelejdet ned i det absolut fjerneste hjørne af den gastromedicinske gang, hvor en seng på 4-mandsstuen ventede. En sosu-assistent instruerede mig i at tørre brættet af med sprit efter toiletbesøg, hvilket kun forekom at være fornuftigt, men ikke decideret rettet mod mig personligt. Selv ikke da samme sosu-assistent udleverede en seddel om "barriere på flersengsstue" tog jeg mig det nært. Jeg havde netop fået overfrakken hængt i skabet og fået mig iført det hvide klovnekostume, da en sygeplejerske bad mig drage ned i underetagen for at modtage remicade i ambulatoriet. Derfor befandt jeg mig efterfølgende i en grå otiumstol med dobbeltdosis i årene og en stigende kløen i begge øregange samt svælg. På mit spørsmål om kløens berettigelse, dannede der sig i løbet af ganske få sekunder en arbejdsring af 4 effektive sygeplejersker, og der blev givet antihistamin, anrettet afskærmning og kigget efter rødt udslæt på hals og bryst. Grundet den allergiske reaktion blev optankningen til en længere seance på i alt 3 timer, hvoraf jeg, groggy af antihistamin, heldigvis fik sovet halvdelen af tiden væk i otiumstolen, og sidenhen - trods mine protester - fragtet tilbage til sengeafdelingen i kørestol (!)

Tilbage på stuen kunne jeg konstatere, at mine bofæller i nabosengene fortrinsvis havde problemer med luftvejene. Lidt hurtigt konkluderede jeg, at vi måske alle var havnet i en isolationscelle for enden af gangen, fordi vi med hver vores bakterieudvalg kunne være til fare for andre medpatienter. Det viste sig, at jeg tog fejl. Da den første læge iklædte sig plastikforklæde og handsker for at føle mig på maven, gik det op for mig, at jeg - og kun jeg - var den tikkende bombe. Jeg med mine clostridie bakterier. Jeg, der havde levet et ganske normalt liv blandt mennesker lige indtil nogle timer før, var nu forment adgang til opholdsstuen, lån af dameblade og fysisk kontakt med andre end mine egne gæster, der i øvrigt skulle vaskes og sprittes efter aflagt besøg.

Heldigvis er der forskel på paralleluniverser og virkelige verdener. Om lørdagen fik jeg "udgangstilladelse", så jeg kunne deltage i den fødselsdagsbrunch, jeg selv havde arrangeret for min søn. Nyvasket og nysprittet deltog jeg på lige fod med resten af familien, som jeg havde gjort det de sidste mange uger. Når man gemmer på en drage i maven, må man ofte indgå kompromisser,  der vedrører deltagelse i det sociale liv. Man kan drømme, planlægge, melde sig til og glæde sig til....men man kan ikke være sikker på at få indfriet og dækket, hvis dragen ikke sover. 

 Til trods for den gennemtrængende larm fra ombygningen på sygehuset arbejder vi igen på "Gastro" på at få min drage til at falde hen i en forhåbentlig lang......gerne evig.......og dyb søvn. Vi doper igen med alle de eliksirer, vi har til rådighed. Jeg ser ligegyldige serier på Netflix for ikke at fortvivle over min egen søvnløshed.....

I morgen kommer overlægen. 

 

leneog@colitisdragen.dk

Lene og dragen

Ro.................

Medio januar 2017

 Jeg blev udskrevet fra "Gastro" om mandagen efter en intensiv optankning af diverse medikamenter over weekenden, for min drage var faldet i søvn. Dyb søvn. Jeg tog hjem til en 2 ugers sygemelding, og der var ro.....der var ro i maven, ro i hjemmet, ro i tankerne......ro. Jeg spiste igen, bagte speltboller igen, forkælede mig selv og familien med smoothies, blødkogte æg og overskud. Mine toiletbesøg var sjældne og langt mere orienteret mod "blød banan" end nogensinde før, og jeg fornemmede næsten den fysiske heling af mine tarme fra dag til dag, som en selvstændig organisme, der fik livet tilbage. Oh, hvilken frydefuld oplevelse efter flere måneders strabadser.

Ro.

Trods binyrebarkhormon fik jeg også nogenlunde dækket mit søvnbehov, og da jeg mødte op til egen praktiserende læge for at udfærdige en paragraf-56-skrivelse, var jeg, i følge egen overbevisning, et menneske i fuldstændig balance og velvære. Kemisk fremskyndet, javist, men så langt at foretrække fremfor "Mr. hyde".

Alligevel fastholdt lægen en alvorlig panderynken mellem brynene, da hun forsøgte at klargøre min sygehistorik og nuværende tilstand for mig; ....skal tage sygdommen alvorligt, slemt forløb, ingen er uundværlig, typen der ikke skåner sig selv, har været på arbejde for meget og for tidligt, bør udvide  sygemelding med yderligere 14 dage, det eneste du selv kan gøre er at give kroppen ro......

Hendes ord blev hængende, da jeg sidst på ugen drog afsted til den ultimative rekreation ved havet.

Ro....

Pastelfarver og blegt januarlys....en stilhed så overdøvende at hørelsen til sidst gik på udflugt for at finde lyde udenfor en langt større radar end normalt.

Ro...

Frihed til at glo på græsset og sandets formationer, øjnene der forsøgte at lagre det hele bag nethinden til dårligere tider....

Ro...

En colitisdrage, der endelig havde rullet sig sammen som en træt og tilfreds hund....ikke Baskervilles hund, men en tilforladelig og godmodig skødehund, der tillidsfuldt havde lagt sig tilrette inden i mig.

Måtte vores fremtidige partnerskab altid forblive sådan.

 

 

 

 

 

leneog@colitisdragen.dk

Lene og dragen

Hverdag forude!

Ultimo januar 2017

Endnu en uges rekonvalescens for tarmene er næsten slut. I morgen starter hverdagen igen, og selv om den ikke ligefrem står truende forude, så modtager jeg den trods alt med lidt blandede følelser....hverdagen. Jeg, der i første omgang havde så svært ved at give slip på den...... jeg, der nærmest måtte overtales til 2 ugers sygemelding, sidder denne sidste søndag i januar med en nagende tvivl om, hvorvidt det hele nu også kan blive godt, når jeg sådan vender tilbage til hverdagen. De sidste 5 dage har jeg dog tilbragt med min infuenzaramte søn, der har hostet i en uendelighed, så jeg har måttet snige mig langs panelerne og gemme mig og mit manglende immunforsvar i krogene i et forsøg på at undgå et angreb. En kildrende hoste og en mathed i kroppen giver mig bange anelser om det modsatte......jeg minder mig selv om, hvor glade mine tarme er, efter det man kunne betegne som et ophold i tarmenes Palm Springs, helt på linje med hårdtarbejdende og aftrædende præsidenter. Dragen sover, og det er godt.

Jeg har forberedt mig på arbejdslivet på flere niveauer. Jeg har skema- og tilrettelagt et fornuftigt program for de næste 2 uger i et forsøg på ikke at lade arbejdet skride ukontrolleret, sådan som arbejde jo ofte har det med at gøre, når man ikke selv kan sige stop og ingen andre heller ikke gør det.....jeg har købt en ny skjorte for at føle mig klædt på til at navigere blandt andre igen, svare på spørgsmål, undgå at blive stresset, spørge til andres liv..... ....Jeg har hentet en LOW FODMAP app til min mobil, hvilket gør det nemt at tjekke, hvad der kan være hensigtsmæssigt at undgå at få indenbords til min sovende partner. Jeg har købt vand og protino-drikke til at medbringe i tasken, da jeg har måttet sande, at jeg ikke er nogen ørn til at fylde på væskekontoen og ikke altid får proteiner nok, når jeg først bliver optaget af andre ting end min krop. Jeg har lovet mig selv at være bevidst om bugpres, at trække vejret dybt og langt ned i maven, så dragen kan sove ubekymret videre. Jeg har mentalt taget afsked med de 2 sidste ugers vanedannende ro, det simple liv, naturoplevelserne og havluften ....for en stund.

Således væbnet til genoptagelse, vil jeg imødegå hverdagen i morgen tidlig med rank ryg og et open-mindset.

Lad os håbe, at den ikke allerede har tromlet mig ned inden kl. 8.

 

 

leneog@colitisdragen.dk

Lene og dragen

Når havørne - og drager - flyver....

Primo og medio februar 2017

Med alle forbehold: Jeg tror måske, at jeg så en havørn i morges, majestætisk rolig og kredsende i den kolde østenvind. Imidlertid får vi det aldrig verificeret, eftersom jeg havde glemt mine briller og mine kompetencer udi sammenligninger mellem rovfugle ikke er specielt imponerende.  Ornitologerne kalder havørnen "Den flyvende dør", hvilket formentlig beror på det store vingefang. Jeg forestiller mig dog, at "døren" er adgangsgivende til nye verdener deroppe i det blå, som en sprække eller en portal, hvorigennem man kan rejse til nye og ukendte steder. Der er en dragende frihed ved denne stolte himmelsejler, og om ganske få dage, vil dragen og jeg forsøge at gøre den kunsten efter. Vi taler ikke om udspring fra klipper eller paragliding. Vi taler om et lavprisflyselskab, fuldtoppakket håndbagage og hårde landinger, der giver stød i nakkehvirvlerne.

Der er ingen, der har givet os grønt lys for denne flyvning eller rejse. Vi flyver ikke alene, og vi medbringer naturligvis eliksirer, bleer (!) og andre fornødenheder til turen. Jeg drømmer om oplevelser og eventyr, mens dragen sover, men kan kun håbe, at det bliver sådan. Hvem ved, om drager i virkeligheden holder af at flyve? Hvem ved, om kosten kan holdes stabil og fri for fremmede bakterier? Hvem ved, om strabadserne sætter nye laviner i gang? Ingen. Derfor har vi ikke spurgt nogen om lov. Vi er uden sikkerhedsnet, forsikring eller ambulatorier, og det eneste vi kan gøre - hvis dragen vågner - er at vende tilbage hurtigst muligt. Vi har klaret hverdagen, og vi er foreløbig styret uden om omverdenens epidemier af forkølelsesvira i alle afskygninger. Kan vi klare en rejse....? Og skal drager skrives ind i et pas?

 

 

 

 

 

Leneog@colitisdragen.dk

Lene og dragen

Hvad byder man uventede gæster?

Medio marts 2017

Efter veloverstået, berigende og nærende rejse landede krop og sjæl tilbage i DK med en fornemmelse af sejr. Sejr over sygdommens tunge lænker og måneders frustration over ændrede livsvilkår. Tilbage til et spirende forår, en ganske almindelig hverdag og mange nye planer for fremtiden. Kroppen lagde alle ulykker bag sig og lod sig langsomt og velvilligt trappe ud af prednisolonen og antibiotikaen. Hjernen gemte de seneste erfaringer om nedture i et støvet arkiv under overskriften "Dårlige minder, må kun hentes frem som baggrund for eventuelle tilsvarende oplevelser". Man må være taknemmelig for en sådan optimisme, men glæden ved friheden og normaliteten varede dog ikke ved, og snart skulle den gode kurve for fysisk velbefindende ødelægges af flere uventede (og ubudne) gæster.

De værste af gæsterne indfandt sig kort før udtrapningen var tilendebragt; Clostridium, Kløe og Knuderosen. Førstnævnte havde faktisk aldrig forladt pensionen. En modbydelig storræbende, selvoptaget og ubehøvlet parasit, der nægtede at forlade selskabet til trods for gentagne forsøg på at hælde arsenik i hans kaffe. Han bredte sig med en vammel ejermine på sofaen, lod sine møgbeskidte sko sætte aftryk allevegne, mens han højrøstet talte om sig selv i et sprog, der var uegnet for børn. Selv colitisdragen trak sig tilbage med hovedpine, når denne gæst gang på gang ødelagde den gode stemning. Kløen sad nervøst på en stol uden at byde ind med meget andet end en evig kradsende lyd, der efterhånden irriterede de fleste. Knuderosen virkede uskyldig til en start, men viste sig at være ondskabsfuld og sadistisk i sin evne til at påføre smerte.

Som vært var jeg alt andet end begejstret! Jeg forsøgte mig med at være høflig men bestemt; åbnede hoveddøren, gabte højt og inderligt, ignorerede dem alle, men lige meget hjalp det. Jeg blev vred, smækkede med dørene, bankede i bordet så kaffen skvulpede i kopperne, råbte skrid og kylede underkopperne mod væggen. Ingen synlig reaktion. Senest har jeg gået rundt med morderiske planer. Jeg har naturligvis konspireret med ambulatoriet, men jeg føler mig nødsaget til at gå hårdere til værks. Jeg søger fortvivlet på nettet i håbet om, at finde en måde at komme hver af disse gæster til livs på. Som en Agatha Christie roman uden Hercule Poirot vil jeg udtænke et plot, der muligvis aldrig bliver løst eller kortlagt. En skønne dag vil hele pensionen være ryddet for uventede og ubudne gæster, og ingen vil finde grund til at spørge, hvor de egentlig blev af......

 

leneog@colitisdragen.dk

Lene og dragen

En stakåndet sangskriver stempler ud.....

Medio april 2017

Det er påske. Min yngste søns konfirmation står for døren ved udgangen af april. Det er mig, der skal forfatte en lejlighedssang......imidlertid forholder det sig dog sådan, at min krop har kastet  håndklædet i ringen. De føromtalte ubudne gæster har endnu ikke forladt stedet, tværtimod er endnu en gæst dukket op, og jeg nærer mistanke om, at der gemmer sig et stort lysende neonskilt med "Zimmerfrei" et sted ude langs vejen. Under alle omstændigheder føler jeg mig fuldstændig belejret af disse uvelkomne erobrere, hvoraf den seneste hører til blandt de mere almenkendte; forkølelse. Palmesøndag havde den for længst holdt sit indtog. Her skal blot tilføjes, at en forholdsvis uskyldig virus kan udvikle sig til noget langt mere omfattende end en løbende næse, når man mangler sit immunforsvar.Tænk, at man sådan kan komme til at savne sit gode gamle immunforsvar. En slags kroppens Heimdal, der advarer i tide, så man kan nå at gøre klar til en evt. kamp. Jeg er nu på penicillin...en anden type, end den jeg i forvejen indtager forstås, hvilket føjer endnu en pillekur til den mangfoldige liste. Omkring skærtorsdag sagde min krop som nævnt adieu, smed håndklædet, lagde sig i min seng og sov.....formentlig sammen med dragen. En udmattelse på linje med det, jeg forestiller mig en bjergbestiger må føle på vej til toppen. Her gik det blot den anden vej...nedad. Det faldt mig umiddelbart vanskeligt at forfatte en sang med en hjerne, der føltes som grød, blytunge arme, der knap kunne løftes i højde med tastaturet og et hivende, trægt åndedræt, der forbød mig at bevæge mig mere end 10 skridt ad gangen endsige inhalere ilt nok til at få "kommer" til at rime på "lommer". Langfredag var længere end nogensinde før; en uendelig grå og kold dag, som jeg måtte tilbringe under dynen med knasterne i træloftet som eneste adspredelse. Alligevel må jeg i dag, påskedag, med en vis undren konstatere, at det er lykkedes at skrive 6 et halvt vers....samlet set....over tid...og med mange afbrydelser undervejs. Måske er der alligevel håb om at komme i hus med projektet.

leneog@colitisdragen.dk

Lene og dragen

Elevatorfællesskab og e-numre...

Primo maj 2017

Bierne summer og blomsterduftene blander sig med røgen fra de første optændinger i grillen. Det er forår. Solen skinner, fuglene fløjter og omsider begynder alting at leve igen. Af en eller anden uforståelig grund giver det mig anledning til at kigge tilbage på vinter og efterår. Jeg har ellers netop undladt at dvæle ved min sygdomsperiode og har i stedet kastet mig fremad i håbet om, at der lige om hjørnet ville vente en mirakuløs bedring, en tilbagevenden til tidligere tilstande, en pludselig genvinding af det normale liv, sådan som det formede sig før d.28. oktober 2016.

For et par måneder siden deltog jeg i to såkaldte temaaftener på sygehuset. De inviterede var begge aftener patienter, der er tilknyttet gastroenterologisk ambulatorium pga. sygdommene Morbus Crohn og Colitis Ulcerosa. Den ene aften gik vi i samlet flok fra ambulatoriet til sygehusets elevatorer for at komme til et større mødelokale på 5. etage. Vi var omkring 20 - 30 mennesker, fremmede, fuldstændig uden kendskab til hinanden, og alligevel var der et foruddefineret fællesskab, der bandt os sammen. Vi gik tavse og underligt forlegne i en vished om, at vi med undtagelse af nogle pårørende, alle bar på en af de to sygdomme. Jeg kunne praktisk taget fornemme, hvordan hver enkelts drage slog med halen, spillede med tungen og vred sig euforisk over selskabet, idet vi lod os glide ind i de åbne elevatorer. Hvad havde vi gjort forkert? Vi var ligeså forskellige som et tilfældigt udpluk af rejsende på en banegård. Ved siden af mig stod en ganske ung fyr med kaskettens skygge drejet om i nakken. Længere fremme en ældre herre med rødmossede kinder og guldindfattede briller. Der var tynde, tykke, smukke, grove, fregnede, lange, korte....men vi udgjorde alligevel en særegen gruppe, som vi stod der et øjeblik efterladt uden sygeplejersker til at guide os videre. Hvorfor netop os? Hvordan havde vi gjort os fortjent til dette? På hvilken måde havde vi erhvervet os disse tarmsygdomme? Jeg spekulerede på, hvilke gener de andre mon havde.....havde de det værre eller bedre end mig?

I min omgangskreds har den mest populære forklaring været, at min sygdom skyldes de mange tilsætningsstoffer eller e-numre, i den mad vi indtager. Ikke at det på nogen måde er videnskabeligt bevist, men det er umiddelbart noget folk kan forholde sig til, og som de fleste har en mening om. Formentlig forestiller de sig ikke, at jeg i særlig grad har mæsket mig med giftstoffer af forskellig art. Alligevel støder det mig ofte, at folk indirekte antager, at jeg selvforskyldt har spist mig til en blødende tyktarmsbetændelse. Nej, jeg har ikke levet 100% økologisk, jeg har givetvis også indtaget hundredevis af kemiske sammensætninger og andre forbandelser ad åre, men jeg har ikke gjort det i en grad, der adskiller mig fra andre af mine samtidige medmennesker. Tværtimod.

Jeg nyder foråret med en underliggende usikkerhed og spænding. Ved udgangen af maj skal nye prøver afgøre, om jeg omsider er sluppet af med clostridium bakterien. Af nyheder i min egen ordbog indgår nu betegnelsen "fæces transplantation", som er en mulig kur mod netop denne bakterie. Jeg krymper mig umiddelbart ved tanken om andres afføring i min krop, også selvom jeg ved, at der er gode resultater for behandlingen. 80-90% chance for helbredelse af clostridium......fortæller en ven, der netop har været til foredrag....20 - 30 % chance for slippe af med colitisdragen ved samme lejlighed.....hvem ved, måske skulle man overveje det....

 

 

 

 

leneog@colitisdragen.dk

Lene og dragen

Skindet bedrager, Methusalem!

Medio maj 2017

Til tider er jeg en meget gammel dame. En olding.... ligeså gammel som Methusalem. Mindst. Jeg tror ikke, at der er nogen, der har opdaget det endnu, tværtimod virker det som om, at jeg udadtil ser bedre ud, end jeg har gjort længe.....måneansigtet er væk, mit hår er næsten færdig med at falde af, nogle kilo er forsvundet efter udtrapning af prednisolon......folk bemærker forandringen til det bedre, hvilket er rart.......men skindet bedrager. Jeg kan transformere mig selv fra at være 49 til at blive 969 år på ganske få sekunder. Jeg får ål i strømperne, ryggen bliver krum og nakken bøjes. Mine øjenlåg føles tunge og nogle gange opstår en influenzalignende smerte i leddene: jeg er forvandlet til en olding, der udmattet bærer rundt på sin sovende drage! Der er intet at gøre. Trætheden tåler ingen modsigelse. Sidder jeg i et selskab mærker jeg, hvordan mit blik indstilles på langdistance, stemmer og lyde bliver til kulisser i det fjerne, og jeg glemmer, hvad jeg ville have sagt. Er jeg hjemme i egen bolig, søger jeg den nærmeste liggeplads, finder en sofa eller går med tunge skridt til førstesalen, hvor sengen og Morfeus byder mit skrøbelige legeme velkommen. På vej op ad trappen kigger jeg i entrespejlet for at se, om jeg kan få øje på den rynkede morlil, der skal forestille at være mit andet jeg. Jeg ser bare en træt udgave af mig selv.

Fatigue er muligvis navnet på syndromet. Hvorfor det er nødvendigt at bruge en fransk betegnelse for det, ved jeg ikke...men jeg kan læse mig til, at man ikke har fundet vores danske ord "træthed" dækkende nok. Fatigue er nu en international betegnelse, der dækker over patologisk træthed i forbindelse med flere forskellige slags sygdomme eller de behandlinger de medfører....ordet findes også i forbindelse med tarmsygdommene Morbus Crohn og Colitis Ulcerosa. Der er dage, hvor jeg slet ikke føler mig så træt. Der er dage, hvor mit energiniveau næsten er på linje med det, jeg tidligere kunne præstere, men jeg er ved at affinde mig med, at Methusalem-dagene også findes. På en temaaften på Sydvestjysk Sygehus blev der bl.a. afholdt to oplæg af to kvindelige patienter med henholdsvis Morbus Crohn og Colitis Ulcerosa. De havde haft sydommene i mange år og kunne derfor berette om deres rutiner og daglige tilværelse. De var velfungerende, smukke og tilsyneladende stærke individer med en god blanding af realisme og optimisme i bagagen. Men de nævnte begge trætheden som et livsvilkår i forbindelse med sygdommene.....trangen til daglig hvile, trætheden som en faktor i hverdagen.

Jeg håber i mit stille sind, at jeg ikke er fatigue, men bare ganske almindelig dansk træt. Det er ok, at hvile i Morfeus arme indimellem, men der er så mange ting, jeg gerne vil nå, inden jeg trækker mig tilbage som olding.....for alvor. 

 

 

 

.

leneog@colitisdragen.dk

Lene og dragen

At rejse er at leve......

Medio juni, 2017

Selv med en spritny højdosis antibiotikakur mod clostridium (d. 5. eller 6.?), en pillesamling i Dannebrogs farver og en galopperende panik i bagagen er det værd at rejse.....

Kombinationen mellem udlængsel og billige flybilletter på Momondo er en fristende cocktail for rejselystne individer. Jeg er ingen undtagelse. Derfor endte vi også med at forlænge pinsen med et ophold på en ø i Middelhavet. Med oliventræer, appelsintræer, smukke bugter og hårnålesving på nethinden vendte vi hjem igen....uden skyggen af diarre eller andre gener. At rejse er at leve, når dragerne sover, og kroppen slapper af i en marinade af D-vitamin og saltvand!

2 dage senere var marinadeeffekten muligvis allerede aftaget.... i hvert fald opstod der pludselig de underligste ledsmerter i mine arme. Jeg havde oplevet det samme en enkelt gang en uges tid før afrejsen. Smerterne sidder i alle "kuglelejer" fra skuldre til albuer til håndled og fingre....det bevirker, at man i løbet af få timer får et meget indskrænket bevægemønster. Alt hvad der skal løftes, skrues, drejes gør ondt. Det gør ondt at skrælle gulerødder, tage tøj af og binde snørebånd. Det gør ondt at række ud efter noget på øverste hylde, at samle noget op fra gulvet eller at tømme opvaskemaskinen. Det føles som forstuvninger, og man kan minde om en Tyrannosaurus Rex med små forkrøblede forben. Smerterne tåler ingen sammenligning med de øvrige murrende ledsmerter jeg ellers oplever pga. bivirkninger eller uro i tarmene. Disse smerter er langt mere invaliderende og denne gang har de foreløbig varet 5 dage. Min mand beordrede mig til at foretage et opkald til ambulatoriet. Desværre fik jeg en af disse sygeplejersker i røret, som ikke har taget stort kørekort i hverken empati, sociale færdigheder eller almindelig høflig omgangstone. De findes. Derfor var meddelelsen også ganske kort, at det nok var uro i tarmene, der forårsagede smerterne, at jeg ikke skulle gøre mig håb om at tale med overlægen eller at få en tid, at jeg ikke måtte bruge Voltaren som lindring, og at jeg evt. kunne opsøge egen læge. Jeg gætter på, at samtalen løb op på 1 minut og 44 sekunder. 

Hver morgen håber jeg selvfølgelig, at mine kuglelejer igen fungerer.....jeg er faktisk håbefuld hele formiddagen, hvor det er som om, at mine lemmer fungerer rimeligt med en smule ømhed. Op ad dagen udvikler jeg desværre mine T-Rex forben og må igen ty til Pinex, ingefær og varmepuder som lindring. Inden jeg går i seng er al bevægelse vanskeliggjort, og jeg må bede min familie om hjælp.

Nu rejser jeg igen, men denne gang rejser jeg tilbage i tiden....bare en uge. Jeg genoplever øen i Middelhavet, varmen, oliventræerne og kroppens velfungeren. Jeg swiper mig frem til smukke farverige fotos med bougainvillea som baggrund på min mobiltelefon, jeg drømmer mig til et hus i en af de pittoreske bugter og forestiller mig bølgernes asynkrone skvulpen.

At rejse er at leve....

...og livet skal leves forlæns og forstås baglæns......

 

 

 

 

 

 

 

 

The haunted house....

Primo august 2017

Skal du rejse igen???!! spurgte overlægen irriteret eller bekymret, hvilket jeg havde svært ved at afkode. Endnu engang måtte vi tage de nødvendige forholdsregler mht antibiotikabehandling, og denne gang indebar afrejsen også en stillingtagen til de ledsmerter, der i den seneste periode havde voldt mig så mange problemer...enden på det hele blev, at jeg blev tilbudt et nyt immunforsvarsdæmpendepræparat; simponi - jeg hørte det først som symfoni - , hvilket skulle erstatte infliximab-/remsimabehandlingen, der kunne være årsagen til de kraftige ledsmerter. Dette præparat var helt uden museprotein (!) Jeg skulle selv tage stilling til præparatskiftet, der blandt andet betød, at jeg bevægede mig opad medicineringstrappen uden mulighed for at vende tilbage. Alternativet var, at jeg fortsatte infliximab behandlingen endnu en periode i en kombination med prednisolon, hvilket jeg bestemt afslog. En lille sprøjte og et skud i låret erstattede således minimum 3 timer i stolen med dropstativet som selskab. Ikke at behandlingens varighed havde indflydelse på min beslutning.... men så alligevel.

Få dage efter rejste jeg...og jeg havde det godt. Rigtig godt. I lang tid. Der var ingen ledsmerter, ingen træthed, ingen diarre. Jeg skånede ikke mig selv, hvilket oftest skyldes, at jeg glemmer min sygdom fuldstændig i de perioder, hvor jeg har det godt. Rejsen indebar mange aktiviteter, der i tidligere perioder ville have drænet mig for energi, men nu var der et helt anderledes overskud. En varm morgen tog vi således på vandring i bjergene tæt ved den lejede villa, hvor vi havde resideret omkring en uges tid. Min svoger havde fundet en lille smal sti, der førte frem til resterne af en beskeden bjergby, hvori der fandtes en kirke eller et kapel og en gammel ruin af et hus med mannequindukker (!) som eneste beboere. Mens vi vandrede ad de smalle uvejsomme stier, der stedvist var mudrede efter gårsdagens regnskyl, lod vi og vores teenagebørn fantasien få frit løb i forhold til The haunted House, som ventede os længere fremme. Vi blev ikke skuffede. Huset var i to etager med kælder. Der var skodder omkring vinduerne og på første sal en lille balkon. Ukrudtet havde fået lov at vokse sig usandsynligt højt og sammen med kasserede møbler udgjorde det en ret så uindbydende forhave. Der var åbent ind til det, der muligvis engang havde været spisestuen eller et køkken. Overalt lå rester af menneskers skødesløse omgang med rekvisitter såsom nytårshatte, kødknive, mannequindukker, gamle iturevede møbler, træbrædder, flasker og madrester. Vi var drevet af nysgerrighed og ikke vandalisme, ligesom ejeren, der pludselig stod i forhaven var mere drevet af bekymring for vores helbred end vrede over vores indtrængen.

Med fødderne på dansk grund tillod jeg trætheden at overmande mig. Det var helt forståeligt og legalt. Efter to dage antog mit ansigt dog pludselig en anden facon idet tindingerne svulmede op og kæberne blev spændte og ømme. Jeg kan ikke sige, at jeg blev decideret overrasket, men klyngede mig i stedet til et spinkelt håb om en allergisk reaktion på nogle saltede mandler fremfor en reaktion på medicinen.....

Min krop var tidligere hjemsøgt af en vred og frådende drage. Men dragen har længe været lullet i søvn. Nu er min krop en hjemsøgt bolig for medicinske eksperimenter, og nogle af dem efterlader underlige kuriositeter efter flere ugers udskejelser. Loftet skal betrædes med varsomme skridt, da det er i fare for at brase sammen. Ruderne er knuste, møblerne er beskadigede og ukrudtet vokser vildt....

Jeg har på det seneste fået ambitioner om at renovere denne hjemsøgte krop, my haunted house. Jeg ønsker mig en genopbygning og en hovedrengøring, hvor al kemi smides bort. Jeg vil bestille gode bæredygtige byggematerialer og genbruge i det omfang, det er muligt. Jeg vil ikke ende som en Stephen King gyser, men vil arbejde på at få 50 gode år......... i en arkitektonisk velfungerende base.

leneog@colitisdragen.dk

Lene og dragen

Ekvilibristen

Primo september 2017

Tirsdag d. 12. juni 1827 udførte den hollandske ekvilibrist Christian Roats sin sidste optræden som linedanser, idet han styrtede ned under vandringen fra Rosenborg Slotstårn til Eksercerpladsen. Hændelsen blev sidenhen kendt som Den ulykkelige Ascension. Uden sammenligning i øvrigt føler jeg mig i denne tid netop som en såkaldt ekvilibrist, der kendetegnes ved at udføre artistiske præstationer, hvor det gælder om at holde balancen...men for mit vedkommende taler vi naturligvis om et vovestykke, der udføres i overført betydning.

Jeg er pt. ikke under kemisk indflydelse af hverken drageeliksirer eller bakteriedræbere.....ingenting. Ingen Mezavant, ingen Vancocin, ingen Infliximab, ingen Simponi....ingenting. På lægens ordre, naturligvis. Mystiske ansigtshævelser i kæberegionen, der fik mit ansigt til at ligne en bowlingkugle, gjorde udslaget. I tre uger har jeg derfor gået på line og udført mine balancekunster. Jeg sætter forsigtigt den ene fod foran den anden...lytter og venter indtil jeg med sikkerhed ved, at jeg ikke har vækket colitisdragen, derefter strækker jeg det andet ben frem og placerer foden forsigtigt på den gyngende line, mens jeg afventer en reaktion fra clostridiumbakterien...ikke en lyd. Ligeså angst jeg er, ligeså frydefuld er oplevelsen af at balancere uden at falde! Det er svært ikke at blive overmodig....jeg forsøger at beherske min trang til at springe elegant afsted i rivende fart for at nå et mål, jeg ikke kender. Jeg behøver ikke at se mig tilbage, mit afsæt var en kemisk platform fyldt med bivirkninger og allergiske reaktioner. Lige nu er jeg fri. Der er ikke noget publikum. De færreste har opdaget, at jeg udfører denne svære balancekunst, hvilket ikke generer mig synderligt, da jeg er alt for koncentreret om ikke at falde. Jeg gambler naturligvis heller ikke med min ernæring....holder mig hovedsagelig til en kost, som jeg har erfaret, ikke forårsager udsving i tarmene. Spiser probiotika og vitaminpiller. Har næsten brugt en flaske aloe gel til min kløende røde hud.....mit ansigt er ikke længere så hævet....ved ikke, hvad der trigger det, men man får jo efterhånden en mistanke. Overlægen på ambulatoriet havde efter de første par ugers medicinstop ordineret en langsom opstart på mezavant. To dage efter var mit ansigt hævet igen. Jeg stoppede på tredje dagen, efter at have studeret indlægssedlen grundigt, herunder mulige bivirkninger. Han ved det ikke endnu, overlægen...jeg skal tale med ham igen på tirsdag.....

I mellemtiden er jeg ekvilibristen, der balancerer videre uden sikkerhedsnet....jeg forholder mig bare til et skridt ad gangen....kigger ikke ned, og håber inderligt på, at jeg ikke styrter.

leneog@colitisdragen.dk

Lene og dragen

Hippokrates i et hologram

Primo oktober 2017

Tænk, hvis man kunne fremmane Hippokrates i et hologram!!! Tænk, at se lægekunstens fader sidde der under Platantræet på Kos, som han måske - måske ikke gjorde, når han strøede ud af sine erfaringer til sine ivrigt lyttende elever. Ærbødigt ville jeg nærme mig træets skygge og finde en plads. Hvis der blev tid til at stille spørgsmål, ville jeg forsigtigt række hånden i vejret og fortælle ham om min colitisdrage, om det seneste år, hvor jeg sammenlagt er kommet til at fylde 3 A4 sider, når man printer mit behandlingsforløb ud. Naturligvis ville han respektfuldt tage sig tid til at lytte. Al helbredelse begynder vel netop med, at behandleren lytter til patienten...? Han ville formentlig spørge til, hvilke former for behandlinger jeg havde været igennem, og jeg ville fortælle ham om indlæggelserne og de medicinske præparater samt deres indvirkning på min krop. Jeg ville fortælle ham om angsten for et kirurgisk indgreb, manglende energi og manglende frihed. Jeg ville fortælle ham om bakterieinvasionen, de mange bivirkninger og allergiske reaktioner, der fulgte i kølvandet på pillerne og væskerne som invaderede og forstyrrede samtidig med, at de sørgede for, at dragen forblev sovende. Ville han være imponeret over, hvorledes mennesket havde formået at videreudvikle lægekunsten? Hvordan vi blot ved at måle den enkeltes "tal" i blod- og afføringsprøver kan justere doser af kemisk hokuspokus? Ville han bifalde vores behandlingsmetoder og medicinske mirakelkure? Hvordan mon han ville forholde sig til den noget forkortede udgave af det lægeløfte, som nutidens helbredere aflægger..det lægeløfte som han formentlig var ophavsmand til...dengang for mere end 2000 år siden.......?

Hologrammet flimrer skrattende, og forbindelsen bliver en anelse usikker, alt imens Hippokrates rynker brynene og rejser sig op. Er han vred eller skuffet? Måske er han snarere frustreret over, at vi så bort fra nogle vigtige passager i løftet om at udøve lægekunsten. Hvor blev den ydmyge tilgang til det enkelte menneskes historie af? Hvor blev respekten for de farmaceutiske mirakelkure af? Hvornår blev balancen mellem natur og "kunst" to ulige komponenter i helbredelsen....?

Efter at have været i medicinstop i en måned fik jeg i september lov til at udvide "prøveløsladelsen" på ubestemt tid, mod at aflevere kontrolprøver af blod og afføring med jævne mellemrum. Jeg var ellevild af glæde, flyvende, ekstatisk! Jeg havde forudset, at det krævede stor overtalelse, at argumenterne og viljen skulle fremlægges med overbevisning, at konsekvenserne og usikkerheden ville blive foreholdt mig....men jeg havde ikke forudset, at jeg ville blive mødt med en vis forståelse. Forståelse for mig..som menneske. Der er ingen garantier. Jeg er helt på egen hånd. Næsten. Jeg er lettet og bekymret på samme tid. Lettet over at have fået min gode gamle krop tilbage, med alle dens velkendte særheder og knirkelyde. Bekymret for at få tilbagefald, udbrud, blødende diarre.....

Jeg har kigget ind i den alternative behandlingsverden, men junglen af tilbud og afskrækkende eksempler på kvaksalveri holder mig stadig i nogen grad tilbage. Jeg holder mig til min diæt og min probiotika. Jeg doserer selv i størst mulige mængder alt, hvad der kan gøre mit sind glad. Jeg er blevet min egen helbreder, men jeg føler mig ikke udlært.....Omkring mig er folk fanget i uigennemskuelige medicinforbrug, der ikke får nogen ende. Det er enten eller. Ingen tænker i helheder....

.....og inden min usikre holografiske forbindelse til manden under platantræets skygge forsvinder, drister jeg mig til at spørge;

 - hvad så nu, Hippokrates?

 

 

 

Leneog@colitisdragen.dk

Lene og dragen

Novemberblues

Primo november 2017

Det er en uge siden, at jeg kunne kigge tilbage på et års samliv med colitisdragen. Ikke at vi ligefrem fejrede det, colitisdragen og jeg, men vi har med tiden fundet en måde at acceptere hinandens selskab på. Det er ingen hemmelighed, at vi fungerer bedst, når den ene af os sover hovedparten af tiden væk - og det skal helst ikke være undertegnede. Min sleeping partner og jeg har derfor - håber jeg - indgået en aftale om, at vi er fælles om udformingen af mit liv, men at han spiller en underordnet rolle i den daglige ledelse. Jeg befinder mig ret godt ved denne ordning. Alligevel mærker jeg nu og da, at han blander sig i visse investeringer og beslutningsprocesser, hvilket godt kan give anledning til diskussioner. Jeg er dog som daglig leder af foretagendet nødt til at lytte til de ændringsforslag og kommentarer, han måtte komme med. "Vi" har besluttet os for at omlægge "virksomheden" til et bæredygtigt system uden brug af kemikalier, selvom der naturligvis er risici forbundet med et sådant skridt. I slutningen af november skal vi til kontrol hos overlægen på ambulatoriet, hvor vi håber på, at kunne fremvise nogle fornuftige "tal" på kropsbudgettet, og vi er ret enige om at følge denne strategi, så længe det er muligt, idet vi ønsker at højne kvaliteten og være fremskridtsorienterede. Senest er dragen dog kommet med indvendinger i forhold til arbejdsmiljøet, og jeg må medgive ham, at mine tarme ikke bryder sig om de ydre omstændigheder i det job jeg til hverdag bestrider ude i virkeligheden. En ting er, at holde tarmene tilfredse med den kost jeg indtager, noget andet er dog at undgå de stressfaktorer, der ofte er forbundet med ansættelse i en organisation, der i øjeblikket oplever store forandringer, nedskæringer og ustabile arbejdsvilkår. Den slags bryder tarme sig ikke om. Hverken raske tarme eller colitistarme, der i forvejen er lidt tyndslidte og fyldt med arvæv. Så er spørgsmålet bare, hvad man skal stille op, og hvornår man skal sætte ind, så ens eget lille kropslige foretagende ikke pludselig får tilbagefald....?

Mine indvendinger går på, at jeg dog i fritiden sørger for at give plads til ro, hvile og inspirerende oplevelser. Dragen tager til genmæle og argumenterer med hverdagenes omfang og belastning. Jeg vender det døve øre til, men ved, at jeg som hovedansvarlig er nødt til at gøre noget inden længe.....jeg må ændre noget.....nytænke, forandre, omorganisere, afgøre noget inden næste "bestyrelsesmøde". Det er svært, mumler jeg spagt i et forsøg på at appellere til dragens medlidenhed.....men der er din opgave, svarer han, mens han surmulende går tilbage til katakomberne. Jeg kigger ud i novembers grå univers og ved, at han har ret.....my sleeping partner.

leneog@colitisdragen.dk

Lene og dragen

At flytte bjerge.....

Primo marts 2018

At tro kan flytte bjerge er et slidt, men ikke uaktuelt, billedsprog formentligt ligeså gammelt som Matthæusevangeliet, hvori Jesus anvender billedet i en samtale med sine disciple. Efter et foredrag i min bopælskommune om træthed (fatigue) i forbindelse med inflammatoriske tarmsygdomme, måtte jeg efterfølgende konstatere, at viden, i denne forbindelse forskning, i hvert fald ikke flytter rundt på ret mange bjerge. Det føltes snarere som om fatigue-bjerget blev en smule tungere og mere massivt, da jeg forlod lokalet, end da jeg ankom. Lad det være sagt med det samme; jeg kan på ingen måde hamle op med forskningsresultater, evidensbaserede konklusioner eller grafiske illustrationer omkring emnet fatigue. Jeg har bare min colitisdrage, min krop og min historie, der ikke just giver anledning til publikationer i videnskabelige tidsskrifter. Til gengæld har jeg været ramt af fatigue i en grad, så jeg på krop og sjæl følte mig ligeså gammel som Methusalem, og jeg har svært ved at give min drage hele skylden....

Det kan undre mig, at ingen tilsyneladende sætter alle de medicinske præparater under lup, der flyder i årene på mennesker med Chrons eller CU. Er fatigue mon ikke også et spørgsmål om kemiske cocktails, der først og fremmest er sat i verden for at dæmpe immunforsvaret, men hvis skyggeside er en nedsat aktivitet på det mentale, sociale og fysiske plan? Kan det mon virkelig passe, at ingen har lavet tilbundsgående undersøgelser af disse præparater, der i nogle tilfælde har eksisteret i mere end 30 år!! Eller er der mon ikke nogen, der vil....? Foredraget kundgjorde således, at medicin var en ubekendt faktor i årsagerne til fatigue, at kost slet ikke kan medregnes, at probiotika er nytteløst og giver anledning til luft i tarmen (spredt latter hos tilhørerne - men krumme tæer hos undertegnede) at motionsfaktoren endnu ikke er undersøgt!!!! Tilbage var blot nogle ret indlysende årsagsforklaringer fx depression og søvnløshed, men ingen forklaring på, hvorvidt hønen kommer før ægget eller omvendt. Retfærdigvis skal det siges, at der afslutningsvis blev givet nogle unuancerede opkvikkere i form af "tiden læger alle sår", "italienerne har haft resultater med B-vitamin" og "fæcestransplantationer kan være vejen frem"....! Kom nu!!!!! Flyt dog nogle bjerge!! Giv os et kvalificeret bud på, hvorfor det er vigtigt også at tage sygdommen i egne hænder - gerne i samarbejde med videnskaben. Fri os for out-datede oplysninger og ubrugelige tabeller. Selvfølgelig er både kost og motion en faktor, selvfølgelig spiller tarmen en central rolle, hvilket megen nyere evidensbaseret viden i øvrigt handler om, selvfølgelig kan vi selv gøre noget for at ændre ved følgerne af vores kroniske sygdomme.

Min drage sover fortsat. Clostridierne er gået bort, hvortil ved jeg ikke. D. 22. februar 2018, var jeg igen til kontrol på ambulatoriet. Jeg skal komme om et år igen. Jeg er uden medicin, og har været det siden sommeren 2017. Jeg banker 3 gange under bordet, hver gang jeg siger det højt. Det er mit eget ønske og ansvar. Overlægen og jeg har dog en aftale om, at de lukker mig ind, hvis jeg i mellemtiden banker på ved hovedindgangen med blødende diarre. I så fald skal jeg have et medicinsk præparat, hvilket jeg er indforstået med.

Jeg trøster mig med, at bjerge flytter sig selv. Det går bare så utroligt langsomt. Da Himalaya flyttede sig mest, voksede det med halvanden centimeter om året. Ikke synligt for det menneskelige øje, men så alligevel.....

 

Spaghetti og mandoliner

Medio maj 2018

Hvad ved vi egentlig om nogetsomhelst, når det kommer til stykket?

Mens kulden endnu havde et fast greb i den danske muld, indfriede jeg min gave i anledning af en rund fødselsdag i det sydlige Italien i begyndelsen af denne måned. Trods halsbrækkende kørsel med en agressiv chauffør i en rutebus langs lodrette klippevægge og hårnålesving, nåede vi frem til destinationen: Ohhh Bella Italia: Volare! Indrømmet; der skal ikke meget til før mine tårekanaler flyder over i rørstrømsk betagelse over eksempelvis skønhed eller livets forgængelighed, og netop en kombination af disse fik mine solbriller til at dugge den første morgen, hvor alle forventninger gavmildt indfriedes, da jeg slog døren op til udsigten fra den franske altan. En fortættet em af middelhavets nærhed, solens første blide stråler og et spirende liv i den lille havn udgjorde denne og de følgende morgener en nærende og langtidsvirkende livseliksir. Alle diæter og kostråd måtte skrinlægges for en tid i dette pastaens og pizzaens hjemland, men til gengæld var der formentlig også naturlige tilskud i overflod i den forholdsvis simple kost vi indtog. Citroner, tomater, krydderurter, fisk, olie og oste. Om dagen vandrede vi ad de skrå veje og stejle trapper eller sejlede langs kysten i en blid brise. Det italienske sprog, kirkens klokkeslag, bølgernes skvulpen, bådenes motor, mine sandalers tørre slæben på trappetrinene.....alt var som musik......og høj på D-vitamin lod min colitisdrage sig besnære i samme grad som jeg. "Min ven nu glemmer vi, at det var vinter...", og i samme åndedrag glemte vi også alt om e-bokse, svulmende kalendere, træthed og meningsløse gøremål. Efter 3 dage var min psoriasis i hovedbunden på retur.

Åh jo, jeg ved skam godt, at turistens tågeslør over virkeligheden kan idyllisere i en grad, så man som realistisk jordbunden nordeuropæer må hanke op i sig selv. Der er naturligvis altid bagsiderne, som vi ikke ser, de lange arbejdstider, de ulidelige somre med uendelige indtog af turister, den utilstrækkelige økonomi......men....jeg tillod mig at forelske mig i omgivelserne, i folket, i musikken.... velvidende at forelskelse gør blind. Samme romantik oplevede P.S. Krøyer, H.C. Andersen og mange, mange andre, der lod sig lokke dertil i håbet om at indfri en længsel.....og kom hjem med en endnu større.

På en afsides restaurant med ternede duge, elklaver og pastaretter forklarede en lidt enfoldigt smilende tjener mig på et mangelfuldt engelsk at "Spaghetti og mandoliner er alt, hvad man behøver". Han kan have ment mandolinjern, men jeg valgte at tillægge ham de vise ord som en læresætning udi, hvordan livet bør leves.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

leneog@colitisdragen.dk

Lene og dragen

Portaler og leaky guts

Medio juli 2018

Jeg har i dag badet min sjæl i dufte fra det lokalområde, jeg er rundet af. Når vinden står i et bestemt hjørne, og vestenvinden ikke hårdhændet fjerner alle spor af lugte, kan man med succes indsnuse sin barndoms somre og tage imod en nyfortolkning af de minder, man i sin tid ubevidst erhvervede sig. Netop i dag har havet en duft af saltvand, alger og fjerne horisonter. I dag holder hybenroserne og alle de andre sommerblomster spontane fester og lader kronbladende vifte koket i en charmerende flirt med bierne, og jeg har indsnuset det hele og ladet det aktivere en form for nostalgisk reminiscens i hjernen. Aromaterapi i luksusklassen.

 

Dragen og jeg sad fornylig på 6. række til et foredrag om ernæring, hvor vi måtte erfare, at der nok er andre portaler end dem, der eksisterer i Harry Potters univers. Cellevægge kan eksempelvis være interessante i forbindelse med kroniske lidelser som min. Der er gode cellevægge, der lader portalerne stå åbne for optimal kommunikation og samarbejde om kroppens behov, og der er forvirrede og ødelagte cellevægge med vanskeligheder udi selv de mest simple processer. Der findes velsmurte slimhinder i nogle tarmvægge med veluddannet og kompetent ”personale”, der genererer overskud og positiv energi, ligesom der er utætte, trætte tarme på overarbejde.

 

Sidstnævnte kan ved et uheld lukke drager ind.

 

Ingen har under mit sygdomsforløb fortalt mig om leaky guts, leaky brains eller andre mulige lækager i kroppens komplekse biosystem. Forglemmelse? Vil vi om bare 5 eller 10 år ryste opgivende på hovedet af de operative og medicinske behandlinger, som folk med autoimmune sygdomme i dag får stillet til rådighed? Jeg tror det. Der er noget på vej. Nye vinde bringer nye dufte med sig. I fremtiden skal vi ikke nøjes med kemiske cocktails serveret af dygtige, men desillusionerede, bartendere. Vi vil få ny viden. En viden, der bygger på kendskab til et indre univers af samspil mellem kroppens komponenter. Vi vil indlemme ”nye” ord som mikrobiota og gliadin. Vi vil med tiden få indsigt i de processer, der igangsættes, når vi selv tager spiseskeen i den anden hånd, og hvem ved, om vi til den tid overhovedet får diagnoser med stigmatiseringen ”kronisk” som prædikat….. I skrivende stund føler jeg mig bombarderet med ideer til, hvad jeg med fordel kan udsætte min krop og fordøjelseskanal for. Jeg forholder mig til, at jeg er min egen forsøgskanin, der for præcis et år siden modtog den seneste sprøjte på ambulatoriet, og jeg er overladt til egen navigation og optegnelser i de logbøger, der foreløbig kun findes i mine tanker. Jeg skal nok være klar på perron 9 ¾ ….. hvis det rigtige tog kommer ind.